Nikdy si se svými vrstevníky nezahraje fotbal, neprojede se na kole nebo nevleze sousedovi přes plot do zahrady, aby ochutnal jeho právě dozrálé jahody nebo třešně. Jirka trpí od narození dětskou mozkovou obrnou doprovázenou epilepsií.

Jedenáctiletý Jiřík vnímá z postele, gauče či houpací sítě, tedy míst, kde může ležet okolní svět svým způsobem, a je spokojený a šťastný. Nepotřebuje lítost, ale pomoc. Především finanční. Na zakoupení školních, relaxačních či hygienických pomůcek, speciálního kočárku a autosedačky nebo třeba na úhradu léčby. O tom všem a o celé řadě dalších věcí si redaktorka Benešovského deníku povídala s jeho rodiči. Mámou Alenou a tátou Jiřím.

V čem všem se Jiřík od svých vrstevníků zásadně liší?
Jiří: Nedokáže se sám najíst ani napít, jeho zdravotní postižení mu neumožňuje sedět, ani chodit. Jeho slovní projevy se omezují na slabiky. Dokáže říct máma, táta, babí a pár dalších, většinou jednoslabičných slov vyjadřující jeho emoce. Když s ním hovoříme, slovům rozumí jen částečně. Jeho svět je v podstatě postel, gauč nebo jiné místo, kde leží.

Kdy se objevily jeho zdravotní problémy?
Alena: Jiřík se narodil v 31. týdnu císařským řezem a jeho zdravotní problémy začaly hned po porodu. Objevilo se mnoho zdravotních komplikací, které ho ohrožovaly na životě. Infekce, nízký tlak, neprokrvování části mozku a odumření asi dvou centimetrů jeho plochy, potom krvácení do mozku, odumření mozkomíšních cest a nakonec krevní sraženina v mozku, kterou museli lékaři Jiříkovi pomocí punkcí odsávat. Lékařská péče a léky tyto počáteční problémy vyřešily a nic nenasvědčovalo nějakým vážným trvalým následkům. Později ale lékaři Jirkovi diagnostikovali dětskou mozkovou obrnu (DMO) a epilepsii a jeho vývoj se téměř zastavil. Jiřík má tedy těžké postižení DMO, epilepsii, těžkou poruchu řeči, špatné postavení kyčelního kloubu, postižení zrakového vnímání a těžké mentální postižení.

To, že by mohl mít váš syn nějaké zdravotní problémy, tušili lékaři už v průběhu vašeho těhotenství?
Alena: Více méně ne. Ze začátku bylo moje těhotenství úplně bezproblémové. Ani výsledky genetického vyšetření plodové vody, které jsem kvůli svému pokročilému věku a špatným krevním testům podstoupila, nenasvědčovaly, že by měl být Jiřík postižený. Ale v druhém trimestru se u mne objevil vysoký krevní tlak a to byl vlastně začátek všech pozdějších komplikací.

Takže vysoký tlak byl i důvodem vašeho předčasného porodu?
Alena: Ano. Nejprve jsem dostávala kapačky, protože jeho hodnoty ohrožovaly na životě nejen mne, ale i Jiříka. Asi po dvou hodinách, kdy tlak neklesal, se lékaři v benešovské porodnici rozhodli udělat císařský řez. No a odtamtud putoval náš syn na Všeobecnou kliniku dětského lékařství a dorostu Na Karlově do Prahy.
Jiří: Musím říct, že to byl pro mne šok. Manželčin vysoký krevní tlak, který se nedařil snížit, předčasný porod, to, že Jiřík pojede do Prahy,…

Kolik Jiřík vážil a měřil, když se narodil?
Alena: Tyto předčasně narozené děti se neměří, ale pouze váží. A Jiřík měl 1680 gramů. Což bylo na to, že přišel na svět v 31. týdnu docela hodně.

Když jste Jiříka čekala, bylo vám už čtyřicet let. Nebála jste se komplikací a neuvažovala tedy o umělém přerušení těhotenství?
Alena: Jiřík byl chtěné dítě a vzhledem k tomu, že předtím jsem porodila dvě zdravé děti, žádných komplikací jsem se nebála. Vůbec mne nenapadlo, že by to moje třetí dítě nezvládlo a bylo postižené.

Kdy se u Jiříka objevily první příznaky dětské mozkové obrny?
Alena: Až v jeho devíti měsících. To mu lékaři diagnostikovali právě DMO a epilepsii, jelikož se nevyvíjel tak, jak by měl.
Jiří: Lékaři začali naznačovat nějaké chyby ve vývoji už dříve. Ale připisovali to předčasnému porodu. Po dvou měsících hospitalizace, kdy byl převezený do pražské VFN, nic nenasvědčovalo tomu, že by měl být jakkoliv postižený. Sice nás upozorňovali, že má Jířa v mozku malé místo, které se nevyvinulo a že tak se zaplnilo náhradní hmotou. Ale ta mu prý nebude vadit, jelikož je to v místech kudy vedou cesty zraku a sluchu. Dneska syn slyší bez problémů, ale ten zrak nějakým způsobem postižený je.

Jak se projevuje Jiříkovo postižení?
Jiří: Jiříkovi je téměř dvanáct let a okolní svět je z důvodu jeho tělesného a mentálního postižení pro něj velmi omezený. Bez pevné opory sám nesedí, vůbec nechodí. Sám se nenají, nenapije, neoblékne. Potřebuje 24 hodinovou péči, kterou mu zajišťuje jeho matka. Jako každé dítě má rád společnost, ale reaguje na něj svým způsobem. Říká pouze máma, táta, babí a pár dalších jednoslabičných slov vyjadřujících jeho emoce. A slovům, která mu říkáme, rozumí pouze částečně. Nikdy se neproběhne, nezahraje fotbal, nebude lumpačit jako ostatní kluci.

Může přes svůj handicap navštěvovat základní školu?
Alena: Nejenže ji může, on ji i navštěvuje. A hlavně, on ji musí navštěvovat. Protože i pro tyto postižené děti je školní docházka povinná. Sice nechodí do normální ZŠ, ale speciální, ovšem to nic nemění na tom, že školu miluje a je tam moc rád. Má svého asistenta, dvaadvacetiletého kluka, s kterým si nesmírně rozumí. V ten okamžik nepotřebuje ani mámu, ani tátu a je šťastný, že si může s ostatními dětmi hrát, zpívat, cvičit.
Jiří: On miluje společnost a mezi lidmi se cítí velice dobře. Důkazem je jeho dojíždění do denního stacionáře do Diagnostického ústavu sociální péče Tloskov. Pokaždé, kdy ho tam přivezu a předávám asistentkám je vidět jeho spokojenost.

Které speciální pomůcky jsou pro Jiříka nutností?
Jiří: Kočár na přepravu, rehabilitační stůl, na kterém cvičí, auto. Na rozvoj motoriky pak speciální hračky, pomůcky na cvičení očí. Ale i nejrůznější prostředky na relaxaci. Houpací síť, trampolína, speciální postel, míčový bazén,… Těch pomůcek je celá řada a hradí je buď zdravotní pojišťovna, nebo peníze na ně sháníme od sponzorů. A samozřejmě je částečně hradíme z vlastních zdrojů.

Co nejvíce Jiříkovi pomáhá?
Alena: Terapie v Tloskově, koupání v bazénu, muzikoterapie, bazální masáže, canisterapie.

Popište Jiříkův týdenní program.
Alena: V pondělí jsme spolu doma, kdy si hlavně hrajeme. V úterý je od 8 do 13 hodin v Tloskově, ve středu a ve čtvrtek tři hodiny ve speciální a praktické škole ZŠ Konopišťská v Benešově. Tam si ho pak přebírá osobní asistent. V pátek v sobotu a v neděli jsme zase spolu doma. Jednou za čtrnáct dní je na víkend u svého táty, jelikož jsme rozvedení.

Říkáte, že Jiřík umí být i neposlušný. Je něco čím se dá uplatit?
Jiří: Dá se uplatit jako každé dítě. Ať už aby lépe spolupracoval při rehabilitacích, nebo byl hodný a v klidu. Pro spolupráci na něj spolehlivě fungují sladkosti. Tvarohovo-čokoládové tyčinky, gumoví medvídci nebo marshmallows. Hodný je pak při rockové muzice, a aby se zklidnil, když se třeba něco děje tak hračky, které šustí.

Jiříkovi je téměř dvanáct let. Měl za tu dobu nějaké výrazné zdravotní komplikace?
Jiří: Když pominu jeho zdravotní komplikace na začátku života, tak je to snad pouze epilepsie. A i ta se dá díky současné medicíně docela dobře zvládnout. Ovšem největší komplikace byla asi před dvěma lety, kdy Jiřík přestal pravděpodobně kvůli epilepsii sám přijímat potravu a vypadalo to, že bude muset být hospitalizovaný v nemocnici a dostávat kapačky. To se nakonec také stalo. Jednu kapačku skutečně dostal, aby ho lékaři zavodnili. Pak ale opět začal sám jíst i pít a bylo vše zase v pořádku.

Ve středu se uskuteční koncert v rámci projektu Číslo na Boha na podporu právě vašeho syna. Jak tento projekt vznikl?
Alena: Řekla bych, že úplně náhodně. Když jsem byla na úřadu práce se žádostí o nový průkaz ZTPP volali mi z Městského úřadu Benešov, že Jiříka vybrali pro charitativní akci, a jestli do toho půjdeme.
Jiří: Tento projekt je pod záštitou herečky Leony Machálkové a herce Zdeňka Podhůrského, a vznikl na popud města Benešov. Jmenuje se Číslo na Boha, ale základem je nadace Dobrý skutek.

Na co výtěžek z koncertu využijete?
Alena: Na speciální autosedačku, která je velice nákladná.
Jiří: Případně na nějaké speciální pomůcky, ať už do školy, nebo na větší sedací pytel domů, který má Jiřík moc rád a pomáhá mu.