„Čtvrtým rokem chodí do praktické školy, kde to moc nezvládá,“ popisuje její máma. Aby se Sáře mohla naplno věnovat, musela opustit práci. Pobírá příspěvek na péči a hlavní příjem tak rodině zajišťuje její manžel, který podniká.

Desetiletá Sára trpí Downovým syndromemDesetiletá Sára trpí Downovým syndromemZdroj: se svolením rodičů SárySára má fóbie, které se projevují strachem ze stromů, kytek či nadměrného hluku. „Neustále na ni musíme dávat pozor. Není to tak dávno, co uslyšela sbíječkua málem nám skočila do silnice,“ vzpomíná maminka.

Dopředu Sárinku táhne její čtyřletý bratr Adámek, který je velmi čiperný. Pomáhají jí i rehabilitace, logopedie a terapie. Pravidelně navštěvuje kupříkladu hiporehabilitace, kdy jí s překonáváním znevýhodnění pomáhají koně. Doma si zase ráda hraje se psem a kočkou.

Momentálně se Sára chystá na dvoutýdenní rehabilitační pobyt, který ale vychází na desetitisíce korun.

Fronta pacientů, která po dvouleté covidové prodlevě čeká na operační zákrok, je dlouhá
Na endoprotézu se čeká i dva roky. Letos to nedoženeme, říkají lékaři

Pomůže jí příspěvek od projektu Patron dětí, který spadá pod Nadaci Sirius a podporuje rozvoj dětí s Downovým syndromem, které si právě dnes připomínáme. Na dnešek totiž připadá světový Den Downova syndromu. Jelikož lidé, kteří se s ním narodili, mají ve svých buňkách jednadvacátý pár chromozomů ztrojený, datum 21. března bylo zvoleno symbolicky, aby zahrnovalo čísla jednadvacet a tři.

„Děti s Downovým syndromem si stejně jako jejich vrstevníci zaslouží šanci na normální život. Cesta k němu ale není jednoduchá,“ říká výkonná ředitelka Patrona dětí Edita Mrkousová.

Úspěchy v dospělosti

Pro děti i dospělé s Downovým syndromem jsou důležité blízké vztahy s okolím. „Mají pocity jako každý z nás, jsou empatičtí a ostatním rádi dělají radost,“ doplňuje Karla Trusková z brněnského spolku Úsměvy. Podle slov Jany Jarošové z českobudějovické obecně prospěšné společnosti Ovečka je každé dítě s Downovým syndromem originál. „Pokud se jim od malička systematicky věnujeme, dokážou být do značné míry samostatné a úspěšné,“ dodává.

Třeba pětatřicetiletá Kateřina Hoření z Prahy díky péči rodičů vystudovala dvě vyšší odborné školy – sociálně právní obor a speciální pedagogiku. To jí pomohlo při organizaci volnočasových aktivit pro lidi s mentálním postižením.

Petra Šedová, lékařka a vědkyně z Mezinárodního centra klinického výzkumu Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně
Mrtvice hrozí i mladším lidem, o mozek je potřeba pečovat, říká odbornice

Několik lidí s Downovým syndromem je i mezi českými veřejně činnými osobnostmi. Kupříkladu spisovatel a výtvarník Jiří Šedý, lyžařka a atletka Magdalena Sailerová či vítěz několika speciálních lyžařských olympiád Juraj Šuster.

Každoročně se v Česku s tímto syndromem narodí asi jedno z tisíce dětí. Odhalit tuto genetickou poruchu lze pomocí screeningu už v těhotenství. „Službu nastávající maminky často využívají. Loni si o příspěvek na ni zažádalo přes čtyřicet tisíc našich klientek,“ uvedla mluvčí Všeobecné zdravotní pojišťovny Viktorie Plívová.

Pojišťovna na vyšetření přispívá až patnácti sty korunami.

Speciální kampaň
Do 15. května letošního roku trvá kampaň Patrona dětí na podporu dětí s Downovým syndromem. Zájemci mohou finančně přispět konkrétnímu dítěti (včetně dětí z Ukrajiny), jejichž příběhy najdou na webových stránkách kampaně.