VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Děti postižené ichtyózou měly sraz v Milešově na Příbramsku

Milešov - V malebném prostředí Liškova Mlýna v Milešově na Příbramsku se konal druhý sraz „ichtýlků". Oslovení ichtýlek není nadávka, jak by se mohlo zdát, ale označení pro děti, které se potýkají s onemocněním nazývajícím se ichtyóza.

19.10.2016
SDÍLEJ:

MALÍ účastníci si ukázku se záchranářem Markem náramně užili. Foto: Středočeská záchranná služba

Pro tyto děti, ale i pro dospělé byl v únoru v letošního roku založen Spolek Ichtyóza, pod vedením Hany Kadlecové, předsedkyně spolku, který má i své webové stránky - www.ichtyoza.cz. Tam je možné nalézt mnoho informací, rad a příběhů konkrétních dětí postižených touto nemocí.

Velkou oporou v boji s touto nemocí, kterou trpí i její syn Martínek, je Hana, její manžel a pár dobrovolníků, kteří ve svém volnu pomáhají spolku a nemocným dětem. Zeptaly jsme se Hany Kadlecové, zakladatelky spolku, proč se ve svém projektu zaměřila právě na děti s touto nemocí. „Dětství je nejhorší období ichtýlka, co se týče nemoci samotné, tak i psychických obtíží. Nemoc ichtyóza je zatím nevyléčitelná, byť v dospělosti mírně ustupuje a je zvladatelnější," shrnula Kadlecová.

Bohatý program

Na srazu, který se konal od 14. do 16. října, byl pro děti připraven bohatý program složený z her, pohádek i návštěvy Mimoňů. Ani dospělí však nepřišli zkrátka, přichystány byly přednášky od dermatologických firem, lékařek z Fakultní nemocnice Brno, obor genetika a návštěvu neodmítl ani lékař z lázní Velké Losiny, kde se mimo jiné léčí kožní onemocnění.

Jednou z dalších aktivit pro děti byla ukázka první pomoci Zdravotnické záchranné služby Středočeského kraje. První pomoc byla názorně předváděna na medvědovi Ríšovi. Děti se naučily volat na bezplatnou linku 155, ošetřit popáleniny a zlomeniny, zastavit krvácení a zejména neodkladnou resuscitaci. Poté si mohly prohlédnout sanitní vůz, jeho vybavení, dostaly drobné dárečky v podobě balónků a knížek o první pomoci s medvědem. 

Spolek Ichtyóza, potažmo sraz „ichtýlků", má několik sponzorů a mnoho dalších dobrovolníků, kteří nakoupili potřebné věci pro uskutečnění tohoto srazu. Organizátoři akce by jim touto cestou chtěli vyjádřit velké poděkování za poskytnuté finanční i materiální příspěvky. 

Ichyóza je genetické onemocnění kůže člověka, které má mnoho mutací. Kvůli této nemoci mají ichtýlkové zhoršenou propustnost kůže, tím nastávají komplikace s termoregulací těla a mají sníženou imunitu organismu.

Čtěte také: Na návštěvu přišla cukrovka. Biker Josef Hladík řekl: No a co?

Autor: Redakce

19.10.2016 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Ilustrační foto

KRIMI MIX: Ženě pomohli do sanity hasiči

Česko zpívá koledy se už podruhé konalo v aule benešovského gymnázia.

Koledy si může zazpívat každý

Domů na Benešovsko se svezeme vlakem také v noci. Navíc levněji

Benešovsko – Nový jízdní řád, podle něhož jezdí vlaky od neděle, udělal radost zejména takzvaným flamendrům. Ti se, jak známo rádi baví až dlouho do noci. A domovu se pak dostávají různě, třeba i vlakem. Teď už to jde celkem lehce. Z Prahy, kde je samozřejmě největší koncentrace všech možných druhů zábavy, jezdí během víkendu noční spoje.

Na zimu se připravují také zvířecí pacienti v paraZOO

Vlašim - Handicapovaná zvířata, která žijí ve vlašimské paraZOO, již od konce listopadu odpočívají. Zaslouží si to. Po hlavní sezóně, kdy se na ně chodily koukat davy návštěvníků, mají konečně chvíli klid.

Ve středu v Benešovském deníku: prvňáci ze ZŠ Vorlina ve Vlašimi

Benešovsko - Už ve středu pokračuje ojedinělý seriál Deníku, v němž se představí všechny děti, které letos nastoupily poprvé do školy. Prohlédněte si jejich rozzářené tváře plné očekávání nových vzrušujících zážitků. Ve středu 15. listopadu pokračujeme fotkami usměvavých dětí  ze ZŠ Vorlina ve Vlašimi.

OTS válcují jednoho soupeře za druhým

Neveklov – V neveklovské hale se odehrály další zápasy okresního přeboru ve futsalu, ve kterých bodovaly všechny týmy.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT